Walter Carvalho, de 52 anos, relata espera de cinco meses por decisão judicial sobre acesso ao Tofersen e pede apoio para evitar sequelas motoras irreversíveis
O médico Walter Carvalho, de 52 anos, divulgou um apelo por ajuda para iniciar o tratamento com Tofersen enquanto aguarda uma decisão judicial sobre o acesso à medicação. Pai de família e diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) associada ao gene SOD1, ele afirma que espera há cinco meses pela deliberação da Justiça e teme o avanço da doença durante esse período.
“Eu tenho uma doença neurológica degenerativa progressiva e fatal conhecida como ELA, Esclerose Lateral Amiotrófica”, relata.
Espera por decisão judicial
Segundo Walter, o tratamento de que necessita não está disponível pelo Sistema Único de Saúde (SUS). No depoimento, ele defende o acesso ao Tofersen e afirma que a medicação pode interromper a progressão de seu tipo de doença.
A expectativa de benefício apresentada pelo médico não significa garantia de interrupção da ELA em todos os pacientes. A indicação e a avaliação da resposta ao tratamento dependem do acompanhamento especializado.
“Só está faltando a justiça deliberar a favor. Espero essa decisão já há 5 meses”, afirma Walter.
Pedido de ajuda para começar o tratamento
O médico diz que precisa iniciar o uso da medicação antes da decisão judicial, diante do risco de perdas motoras irreversíveis.
“No meu caso, o tempo vale ouro para evitar que eu fique com sequelas motoras irreversíveis”, declara.
No apelo, Walter pede doações e apoio à divulgação de sua situação. Também agradece às pessoas que já contribuíram.
“Qualquer doação é valiosa, toda divulgação é importante, todas as orações são bem-vindas. Agradeço de coração por toda ajuda que vocês têm me dado.”
Assista ao vídeo:
